Samy Aily Alvarado, es oriunda de la provincia de Napo y parece una enfermedad rara. Tiene 10 años, aunque su cuerpo aparenta la edad de una niña de cuatro. En septiembre iniciará sus clases de sexto grado en la Unidad Educativa Comunitaria intercultural Bilingüe, “Bartolomé Marín”, ubicada en el oriente ecuatoriano.
Cuando tenía dos años fue diagnosticada con mucopolisacaridosis, una enfermedad rara de origen genético, que avanza de manera agresiva y rápida deteriorando sus órganos principales.
Bertila Calapucha, es su madre. Comenta que Samy es de las niñas más inteligentes de la clase y sabe mucho de tecnología, “Ella sabe más que nosotros”. Comenta con dolor que ha visto en los últimos años cómo los huesos de la columna vertebral, tórax y piernas de su pequeña no se han desarrollado con normalidad y al contrario le generan dolores fuertes en situaciones cotidianas como acostarse, sentarse, ir al baño y aún más correr o jugar.
Según los médicos, a quienes acude cada cierto tiempo por la lejanía del centro de salud dos o tres horas de viaje- Samy también ha empeorado su vista y tiene un soplo en el corazón, “es difícil respirar cuando le da una gripe”.
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Dejar morir a Samy, no es una opción. Por eso, pide al Gobierno Nacional que atienda el caso y se permita el acceso de medicamentos, específicamente Elosulfasa (Vimizim), prescrito por los médicos especialistas del Hospital de Niños Baca Ortiz en Quito.
“Sabemos que las medicinas pueden mejorar la calidad de vida de Samy y detener el avance de la enfermedad. Pedimos a las autoridades y a la comunidad que nos ayuden a obtener este medicamento lo antes posible” comenta Bertila.
La mucopolisacaridosis es un grupo de enfermedades raras caracterizadas por la deficiencia de enzimas necesarias para el metabolismo de ciertos azúcares complejos. Esta condición puede afectar múltiples órganos y sistemas y su tratamiento requiere un enfoque multidisciplinario y, en muchos casos, terapia de reemplazo enzimático.
El acceso a los medicamentos, dice su familia, se convierte en una batalla diaria, no solo por la cantidad de trámites burocráticos por los que atraviesan sus padres «sino por la falta de prolijidad del sistema de salud pública«. Las familias de los pacientes acuden a la justicia para pedir que se respete el derecho a la salud establecida en la Constitución de la República.
Samy es uno de esos casos, en enero de 2024, ganó una solicitud de medidas cautelares que disponen la compra inmediata de las medicinas, sin embargo, este dictamen no se ha cumplido, explicó Carmen Mayorga, Presidenta de la Fundación Manitos de Amor.
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