Diecisiete niños de escasos recursos de la provincia de Napo luchan contra una enfermedad rara que tiene orígenes genéticos y que les provoca fuertes dolores en sus cuerpos. Sus familias piden ayuda al Gobierno Nacional para conseguir una costosa medicina que les puede mejorar considerablemente su calidad de vida.
Según el Ministerio de Salud, el síndrome de Morquio produce anomalías esqueléticas graves que ocasionan enanismo, deformaciones de columna, pérdida de audición, anomalías visuales, daños hepáticos, del corazón o lesiones respiratorias.
Existen siete tipos de mucopolisacaridosis, tales como la enfermedad de Hunter, síndrome de Sanfilippo, síndrome de Morquio o el síndrome de Sly.
A pesar de ser una enfermedad rara, en la Amazonia existe una alta prevalencia por los niveles de endogamia, es decir, la poca diversidad genética que existe en las uniones de los miembros de cada comunidad.
Una de las características de esta enfermedad es que los huesos de los niños no crecen, sin embargo, los órganos internos si aumentan de tamaño, causándoles dolores extremos
Existe una medicina que proporciona un reemplazo enzimático al organismo y que ayuda a estas personas a tener una esperanza de vida más alta y alivia sus dolores
Más de 140 personas sufren enfermedades raras en Napo y Pastaza, los detalles en el siguiente video:
