Samy Aily Alvarado, es oriunda de la provincia de Napo y parece una enfermedad rara. Tiene 10 años, aunque su…
Etiqueta: enfermedades raras
Pacientes con enfermedades raras piden promover políticas de inclusión
Los pacientes con enfermedades raras hicieron una serie de peticiones al Estado ecuatoriano. En el marco de la conmemoración del…
Herramienta de Google puede predecir con IA el peligro de mutaciones genéticas
Investigadores de Google DeepMind, la rama de inteligencia artificial (IA) del gigante tecnológico, presentaron este martes 19 de septiembre del…
Ecuador pone en marcha un registro para personas con enfermedades raras
El Gobierno de Ecuador anunció este jueves 20 de occtubre del 2022 el inicio de un registro para personas con…
Pacientes con enfermedades raras y catastróficas piden a autoridades medicinas
Pacientes con enfermedades raras y catastróficas protestaron por la falta de medicinas en los exteriores del Hospital Carlos Andrade Marín.…
El Estado está fallando en la provisión de medicinas para enfermedades raras
La falta de medicinas para el tratamiento de enfermedades catastróficas, o el reemplazo de las mismas por otras marcas de…
Cada 29 de febrero se conmemora el Día Internacional de las Enfermedades Raras
Cada 29 de febrero se conmemora el Día Internacional de las Enfermedades Raras, fecha que fue escogida a propósito, ya…
Pacientes con enfermedades raras denuncian escasez de medicinas
Pacientes con el Síndrome de Gaucher, patología considerada una enfermedad rara denuncian cambio y escasez de medicinas en sus tratamientos.…
Distrofia muscular de Duchenne
Es un desorden hereditario que provoca una debilidad muscular que complica la salud de quien la padece. Está catalogada como…
Más de 140 personas sufren enfermedades raras en Napo y Pastaza
Diecisiete niños de escasos recursos de la provincia de Napo luchan contra una enfermedad rara que tiene orígenes genéticos y…
Pacientes con enfermedades raras o catastróficas no reciben medicamentos
A escala nacional existen 89 pacientes con enfermedades raras o catastróficas que han dejado de recibir sus medicamentos hasta por…
Este domingo se conmemora el Día Internacional de las Enfermedades Raras
Este domingo se conmemora el Día Internacional de las Enfermedades Raras; por ello les contamos un poco de la realidad…
Familiares de niños y niñas pacientes de enfermedades raras realizaron plantón
El pasado lunes 14 de diciembre, decenas de padres de familia de niños y niñas que padecen enfermedades raras llegaron…
Una misteriosa enfermedad deja 200 hospitalizados en India
Al menos una persona murió y 200 fueron hospitalizadas debido a una enfermedad no identificada en el estado de Andhra…
Pacientes con enfermedades raras tienen dificultad para conseguir medicina
Pacientes con enfermedades raras aseguran que tienen graves problemas para conseguir la medicación que necesitan diariamente. Tras la emergencia sanitaria…
Pacientes con enfermedades crónicas autoinmunes no consiguen medicamento
Pacientes con lupus piden ayuda a las autoridades porque no consiguen hidroxicloroquina, un medicamento que se está probando en casos…