Este domingo se conmemora el Día Internacional de las Enfermedades Raras; por ello les contamos un poco de la realidad que viven a diario algunos pacientes que padecen este tipo de patologías.
Según la Federación Ecuatoriana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes, hay alrededor de 1 200 000 personas en el país que han sido diagnosticadas con estas enfermedades.
La Organización Mundial de la Salud (OMS) describe 7 000 enfermedades raras. Patologías que muchas veces son invisibilizadas y que no reciben el tratamiento adecuado y oportuno que ayuda a que quienes las padecen tengan una buena calidad de vida.
Félix Galarza, presidente de la Fundación para Distrofia Muscular, explica que las enfermedades raras, en muchos casos, no tienen investigación. Además no cuentan con un diagnóstico preciso y no hay atención prioritaria o temprana.
La discriminación es otro de los problemas que viven día a día gran parte de las personas que tienen enfermedades raras; por ello, ahora toman fuerza y buscan que la sociedad se sensibilice a propósito del Día Internacional de las Enfermedades Raras.
El Día Mundial de las Enfermedades Raras se conmemora el último día de febrero. Y su objetivo es reconocer la existencia de estos padecimientos y hacer partícipe a los médicos y a la sociedad civil.
En Ecuador, el Ministerio de Salud Pública reconoce hasta el momento 170 enfermedades raras en todo el país. De acuerdo con la OMS, las enfermedades raras son aquellas que se presentan en menos de cinco personas por cada 10 000 habitantes.
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