Este fin de semana se creó la Alianza Latinoamericana por el Síndrome de Turner, una enfermedad rara que afecta a una de cada 2500 mujeres. Se unieron por la búsqueda de más espacios y de más atención de las autoridades.
Un total de 14 países conforma la Alianza Latinoamericana por el Síndrome de Turner. En ella participan mujeres que han sido diagnosticadas con este síndrome.
En Ecuador la fundación de apoyo ha registrado 151 mujeres con este síndrome, la mayoría está en Pichincha.
Según las mujeres con este síndrome, «el Gobierno no ha cumplido con la responsabilidad en los casos de detección en síndrome de Turner», pues desde el años 2014 se suspendió el tratamiento con hormonas de crecimiento.
Este es el mismo escenario y la misma lucha en diferentes países como Colombia, Perú Honduras, Guatemala, Paraguay y Chile, pues la hormona de crecimiento es costosa.
Sin embargo, hay otros países, como Uruguay y Brasil, donde hay mejor atención, pero comparten los mismos desafíos.
Más detalles en el siguiente video:
El síndrome de Turner es un trastorno que afecta solamente a las personas de sexo femenino. Y se produce cuando falta un cromosoma X (cromosoma sexual) de forma total o parcial.
Puede causar una variedad de problemas médicos y de desarrollo, como baja estatura, la falta de desarrollo de los ovarios y defectos cardíacos. Este síndrome se puede diagnosticar antes del nacimiento (prenatalmente), durante la infancia o en la primera infancia.
SÍNTOMAS
Según la Clínica Mayo se puede sospechar la presencia del síndrome de Turner antes del parto a partir de una ecografía prenatal o de un análisis para la detección de ADN fetal libre. La ecografía prenatal de un bebé con síndrome de Turner puede mostrar:
- Una acumulación importante de líquido en la parte trasera del cuello u otras acumulaciones de líquido anormales (edema)
- Anomalías cardíacas
- Riñones anormales
Además, algunos signos del síndrome de Turner en el nacimiento o durante la niñez son:
- Cuello ancho o palmeado
- Orejas de implantación baja
- Pecho ancho con pezones de gran separación
- Paladar (techo de la boca) alto y estrecho
- Brazos que giran hacia afuera de los codos
- Uñas de manos y pies angostas y hacia arriba
- Inflamación de las manos y los pies, especialmente en el nacimiento
- Estatura ligeramente menor que la promedio en el nacimiento
- Retraso en el crecimiento
- Defectos cardíacos
- Línea del cabello baja en la parte posterior de la cabeza
- Mandíbula inferior retraída o pequeña
- Dedos de manos y pies cortos
Los signos más frecuentes en casi todas las niñas, adolescentes y mujeres jóvenes con síndrome de Turner comprenden baja estatura e insuficiencia ovárica debido a la falla de los ovarios que puede haber ocurrido en el nacimiento o de forma gradual durante la niñez, la adolescencia o la adultez temprana. Los signos y síntomas de esta afección comprenden:
- Retraso en el crecimiento
- Sin períodos de crecimiento en los momentos esperados en la niñez
- Estatura baja mucho menor que la esperada para un miembro de sexo femenino de la familia
- Falta del comienzo de los cambios sexuales esperados durante la pubertad
- Desarrollo sexual que se «detiene» durante los años de adolescencia
- Finalización precoz de los ciclos menstruales que no se debe al embarazo
- Para la mayoría de las mujeres que padecen el síndrome de Turner, incapacidad de quedar embarazadas sin un tratamiento para la fecundidad