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Historias: Así viven mujeres con endometriosis en Ecuador

14 de marzo de 2023
Domenica Montaño

Por Redacción Transmedia Digital

Valeria tenía 15 años cuando llegó a la sala de emergencias de un hospital por un dolor en su abdomen. Los médicos que la atendieron le dijeron que probablemente estaba ovulando y que a muchas mujeres les pasa eso. Lo mismo le pasó a los 16, pero ella sabía que el dolor que sentía no era normal.

Pasaron casi 10 años hasta que, finalmente, sus dolores tuvieron una explicación: le diagnosticaron endometriosis.

Este 14 de marzo es el Día Mundial de la Endometriosis. Valeria es parte del casi 10% de mujeres en el mundo con la enfermedad y vivir con ella no ha sido fácil. “Es vivir con dolor por mucho tiempo, con incomodidad y una sensación de poca escucha y de -muchas veces- sentirte sola”, dice, ahora con 37 años.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) define a la endometriosis como una enfermedad en la que un tejido similar al endometrio, que es el que reviste el útero, crece fuera de él y causa dolor. La ginecóloga-obstetra Paulina Paz explica que, generalmente, aparece en las trompas de Falopio, los ovarios, la vejiga y el área intestinal. Sin embargo, hay casos en los que el tejido se disemina y llega incluso a las mucosas nasales y hasta al pulmón.

La característica principal de la endometriosis, indica Paz, es el dolor. Las mujeres con la enfermedad lo presentan durante la menstruación, las relaciones sexuales e incluso al hacer la deposición.

Mayra Bayas, que también tiene endometriosis, dice que la enfermedad implica tener una molestia que no permite tener una vida normal. “Es no poder ir a trabajar, al colegio o a la universidad, sino tener que estar muriendo de dolor en casa”.

Una situación incomprendida

El dolor que sienten las mujeres con endometriosis muchas veces es incomprendido. Bayas cuenta que tienen que seguir y pasar mal, “sin que nadie comprenda y te digan que eres una exagerada, que es normal y les pasa a todas las mujeres”.

Lo mismo opina Valeria. Ella cree que en la sociedad, el dolor en las mujeres está naturalizado. Se ha encontrado con respuestas simplificadoras, que minimizan su dolor y lo reducen a tratamientos basados en analgésicos y en dejar de menstruar. “Se asume que con eso todo va a estar bien”, dice Valeria. Pero no es así, la endometriosis es una enfermedad sistémica que, según la OMS, debe tratarse de forma integral.

La enfermedad tiene varios grados, dice la ginecóloga Paulina Paz, y los tratamientos dependen de eso. Idealmente, la OMS sugiere cirugías profesionales y tratamientos de alta calidad. Desde su experiencia Mayra Bayas dice que eso puede implicar un tratamiento hormonal, fisioterapia del suelo pélvico, ejercicio y dieta.

En Ecuador, hacen falta tratamientos integrales. “Los médicos normalmente quieren inducir la menopausia. Y si el útero está muy dañado dicen que te lo tienen que sacar”, dice Mayra. Además, en el Instituto Ecuatoriano de Seguridad Social (IESS), cuenta la joven, “dicen que es necesario quedarse embarazada para curarse, pero eso es mentira”.

Valeria tenía menos de 30 años cuando su médico le prescribió lupron, un medicamento que adelanta la menopausia. Sin embargo, nadie le habló de las consecuencias. El fármaco quita los intensos dolores de la endometriosis, pero a largo plazo es dañino. Informes científicos muestran que este medicamento ha provocado osteopenia, osteoporosis y problemas en la vejiga a mujeres de 30.

El impacto de la endometriosis

La endometriosis tiene secuelas importantes en la vida de las mujeres. La ginecóloga Paulina Paz dice que una de las principales son las adherencias. El tejido fibroso que crece fuera del útero puede provocar que los tejidos y órganos pélvicos se peguen entre sí. Valeria, por ejemplo, tenía pegada su vejiga a un ovario y su colon al útero antes de su cuarta cirugía. El dolor no la dejaba dormir.

La enfermedad también puede causar infertilidad. La doctora Paz explica que, a veces, las adherencias o el proceso inflamatorio hacen que las trompas de Falopio se adhieran y obstruyan, con lo que se impide la fecundación. Valeria, por ejemplo, quería ser mamá, pero su enfermedad y los obstáculos del sistema de salud se lo impidieron.

“Es un camino muy solitario, donde la responsabilidad se pone sobre la persona que tiene la condición y no hay apoyo”, dice Valeria. En el país, los seguros privados no cubren los gastos de embarazos con asistencia de fertilidad, una opción para el 40% de personas con endometriosis.

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La carga emocional

A todo esto se suman las consecuencias emocionales. Valeria tuvo el privilegio de intentar ser mamá con métodos artificiales “más veces de lo que debía haber hecho”. Pero no lo consiguió y asegura que tuvo consecuencias emocionales muy grandes. Asimismo, Mayra Bayas dice que afecta el hecho de tratar de embarazarse y no conseguirlo. También la incertidumbre de no saber si se podrá. «Si tienes un embarazo sientes miedo de poner tu vida y la del bebé en riesgo”.

Las personas con endometriosis sufren consecuencias psicológicas

El impacto psicológico no es solo por la infertilidad. Mayra dice que muchas mujeres tienen episodios de depresión y ansiedad por la incomprensión de sus familias y parejas; también del sistema laboral y educativo. Es común, cuenta, que la gente y hasta los médicos digan que están locas. “A muchas compañeras los doctores les han dicho que el marido les va a botar, que están exagerando”.

Además, dice la joven, también les afecta cuando no pueden tener una vida sexual activa normal. Estudios dicen que la endometriosis causa un dolor crónico que muchas veces es incapacitante y tiene una repercusión a nivel de salud mental. Los estudios señalan que las mujeres con esta enfermedad reportan altos índices de ansiedad, depresión, estrés psicosocial y mala calidad de vida.

Las dificultades de las mujeres en Ecuador

«Vivir es difícil si tienes endometriosis en Ecuador», dice Valeria. Asegura que la falta de profesionales especializados en la enfermedad deteriora la calidad de vida de muchas mujeres.

En una ocasión, Mayra Bayas tuvo una crisis de dolor y fue de urgencia a un dispensario del IESS en Cotocollao, al norte de Quito. “Me pusieron una inyección de diclofenaco y ya”. Ginecólogos del sistema público no han sabido cómo manejar su enfermedad, asegura. “Me llenaban de ibuprofeno y anticonceptivos. Decían que tenía que quedarme embarazada o retirarme los ovarios y el útero”.

En el sistema privado no es muy diferente. Valeria tuvo los recursos y seguro privado para hacerse cuatro cirugías. Cuenta que solo la última, en Estados Unidos, se hizo de la manera correcta.

Algo similar le pasó a Mayra, que tiene dos cirugías. La primera fue en un hospital privado de Quito, pero no le ayudó en nada: le sacaron la apéndice. La segunda se la hizo en México y asegura que gracias a eso tiene una mejor calidad de vida.

Sin embargo, no todas las mujeres con endometriosis tienen los medios para salir del país y seguir un tratamiento adecuado, ya que es costoso. Valeria calcula que entre hormonas, analgésicos, fisioterapias de suelo pélvico y psicóloga gasta cerca de 150 dólares al mes, mientras que Mayra gasta más de 200.

Consejos para identificar la endometriosis

Aunque es una enfermedad que se puede controlar, la endometriosis no se cura. Por ello, Mayra y Valeria forman parte de Endoacción, un colectivo que busca crear conciencia.

Los expertos recomiendan estar alertas para hacer un diagnóstico temprano. La ginecóloga Paulina Paz sugiere que cuando una niña o adolescente tenga su primera menstruación vaya a una cita ginecológica. En esa cita, dice Paz, el especialista debe explicarles cómo es la menstruación, cuáles son las características esperables de los ciclos y cómo reconocer los signos de alarma.

Paz dice que mientras más temprano se dé el tratamiento, menos secuelas puede dejar la endometriosis. Además, con un diagnóstico temprano, dice la ginecóloga, se previene que el avance y se busca que las pacientes tengan una mejor calidad de vida.

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